De wetenschappelijke onzekerheid over het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) biedt patiënten weinig uitzicht op een betere toekomst. ‘De medische wereld moet haar visie bijstellen', vinden ze.
Michiel Tack . 'Een van mijn artsen vond dat ik me aanstelde met die zonnebril op mijn neus.'De wetenschappelijke onzekerheid over het chronischevermoeidheidssyndroom biedt patiënten weinig uitzicht op een betere toekomst. ‘De medische wereld moet haar visie bijstellen’, vinden ze.
Naast hem ligt zijn Nederlandse vriendin, Evelien van den Brink . Allebei dragen zeopvallende zonnebril. Door hun aandoening kunnen ze het daglicht moeilijk verdragen. Ook Evelien is ernstig beperkt in haar functioneren, het is een mirakel dat ze nog leeft. In het begin van haar ziekte kon ze zelfs niet meer praten of uit bed komen. Ze heeft het overleefd, maar dat is niet voor iedereen zo.een slopende lijdensweg koos ze voor euthanasie.
Toch behoren Michiel en Evelien niet tot de extreme gevallen. Sommige ME-patiënten worden na verloop van tijd volledig bedlegerig en afhankelijk. Michiel vertelt over een medepatiënte die haar leven in bed doorbrengt, volledig in het donker, met een kampeertoilet naast zich. Ze is te ziek om lange tijd rechtop te staan, kan nauwelijks nog haar zoontje zien en ook geen aanrakingen, licht of geluiden verdragen. ‘Een levende dood’, noemen ze het.
Patiënten raken bovendien niet zelden getraumatiseerd door zorgverleners die hen over hun grenzen duwen, weet Michiel. ‘Ik hoor horrorverhalen van patiënten die niet geloofd of begrepen worden. Of ze worden op trainingsprogramma’s gezeten ze dat niet aankunnen. Voor patiënten is het enorm frustrerend als artsen met adviezen gooien zoals “ga eens wat meer bewegen” of “focus niet te hard op de symptomen”. Het is alsof ze het over een totaal andere ziekte hebben.
Belgique Dernières Nouvelles, Belgique Actualités
Similar News:Vous pouvez également lire des articles d'actualité similaires à celui-ci que nous avons collectés auprès d'autres sources d'information.
Guerre en Ukraine : Kiev dit avoir repoussé un nouvel assaut russe sur AvdiïvkaL’armée ukrainienne a déclaré vendredi avoir repoussé un nouvel assaut russe sur la ville d’Avdiïvka, cité...
Lire la suite »
L'Ukraine dit avoir repoussé un nouvel assaut russe sur AvdiïvkaL'armée ukrainienne a déclaré vendredi avoir repoussé un nouvel assaut russe sur la ville d'Avdiïvka, cité industrielle dans l'est du pays visée ces dernières semaines par d'intenses attaques russes, tout en assurant avoir infligé de 'nombreuses pertes' à l'adversaire.
Lire la suite »
– Guerre en Ukraine : l'Ukraine dit avoir repoussé un nouvel assaut russe sur AvdiïvkaEn ce 601e jour de guerre en Ukraine, les combats restent intenses. Les attaques russes de ces dernières 48 heures...
Lire la suite »
Rowil viert 45ste verjaardag. “Trots op dit bedrijf”Rowil, een familiebedrijf dat zich toelegt op de bouw van onderdelen voor machines en zelfs hele machines voor de voeding-, farma- en algemene industrie, viert feest. “Een feest vol 5’en”, lacht medezaakvoerder Chris Willems.
Lire la suite »
Dit zijn de opmerkelijkste foto’s van de weekDe beeldredactie van De Standaard selecteert iedere week de meest in het oog springende nieuwsfoto’s. Ook deze week zitten er, helaas, enkele harde beelden tussen.
Lire la suite »
De Rode Schaar heropent als Lesage Bridal: “Dit is de bruidswinkel van onze dromen”De Rode Schaar, in Mechelen bekend om zijn retouches, is niet meer. Guanita Lesage (31) heeft de zaak in de Onze-Lieve-Vrouwestraat, al drie generaties in handen van haar familie, omgetoverd tot Lesage Bridal. “We zijn ondertussen al vijf jaar volledig gespecialiseerd in trouwjurken”, zegt ze.
Lire la suite »