Les parents de la fillette savent qu’ils n’arriveront pas à la guérir. Ils vont tout faire pour rendre sa vie meilleure.
Pour ses parents, Elise est unique. Mais pas seulement. Elle l’est presque pour tout le monde, en fait. En effet, la fillette, qui habite Brakel, souffre d’une maladie rare. Une maladie tellement rare que seuls six cas ont été reconnus dans le monde. « À chaque fois qu’elle tousse, on est inquiet », expliquent ses parents au Laatste Nieuws. Ce syndrome est mortel et l’espérance de vie des personnes touchées est de 9 ans.Elise, elle, n’a qu’1,5 an.
Elise était petite pour son âge, mais sans plus.Les premiers résultats des tests effectués à l’époque n’étaient pourtant pas alarmants. Elise était petite pour son âge, mais sans plus. Ce n’est que lorsqu’elle a eu un an qu’un premier diagnostic est tombé : Elise était touchée par le CACNA 1B. Une maladie très rare. « Les médecins ne savent pas grand-chose de cette maladie. Et un traitement n’existe pas ».
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