Pia, une petite fille de neuf mois atteinte d’amyotrophie spinale, ou encore Valentina, cinq ans, atteinte du syndrome de Morquio,… Les enfants touchés par des maladies rares ont fait la une de l’actualité ces derniers mois et ces dernières années....
Pia, une petite fille de neuf mois atteinte d’amyotrophie spinale, ou encore Valentina, cinq ans, atteinte du syndrome de Morquio,… Les enfants touchés par des maladies rares ont fait la une de l’actualité ces derniers mois et ces dernières années. En cause, le prix des médicaments indispensables pour les soigner, un véritable enjeu pour les économistes.
Les firmes pharmaceutiques avancent les importants coûts de production et un très faible retour sur investissement initial. Le nombre de" clients " est restreint, donc il faut du temps pour que ce soit rentable, mais il y a aussi un argument qu’on pourrait qualifier d’émotionnel, comme l’explique Sandy Tubeuf, professeure d’économie de la santé à l’UCLouvain.
Recommandations L’étude propose alors des recommandations, notamment la création des registres nationaux et européens qui recensent les patients atteints de maladies rares, qui touchent quand même près de 30 millions de personnes sur le continent. Cette base de données aurait dès lors deux objectifs.
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